El 6 de juny és el Dia Mundial dels Pacients Trasplantats i commemorem aquest renéixer de moltes vides amb «Trans», de Laura Cuch. És un projecte de retrats que vol explorar la manera com persones que han patit un trasplantament d'òrgan veuen afectada la seva identitat. Hi ha gent que ha experimentat canvis en el gust, la personalitat o la conducta, i sovint associen aquests canvis als seus donants. Alguns casos molt extrems han conduït a una sèrie d’investigacions biomèdiques que suggereixen la possibilitat que a través d'un transplantament d'òrgan es pugui connectar amb informació sensorial de la persona donant. Aquesta possibilitat, però, no ha estat provada científicament i els canvis se solen explicar com a conseqüència de la millora de la salut, de la medicació o per l'impacte psicològic de tot plegat.
1. Anna
Patia bronquitàcies des de l’adolescència i amb cinquanta anys li van trasplantar els dos pulmons. Quan es va quedar embarassada als trenta-dos, va tramitar la baixa, perquè tenia el cinquanta per cent de la respiració minvada. La seva germana havia mort als trenta anys de bronquitàcia i ella va tenir sempre molta por de morir. Però en el moment d’entrar al quiròfan, va sentir una gran serenitat. Malgrat que l’Anna va acceptar els pulmons des del començament, va tenir rebuig i, molt vagament, recorda que va haver d’estar-se a l’hospital dues vegades. Els dos primers anys tenia por que alguna cosa anés malament i, fins i tot, va passar un període de depressió. Però a poc a poc es va anar relaxant i ja no li fa por morir. Tot i així, és prudent. Per exemple, no viatja i es va canviar de casa per estar a prop de l'hospital. Arran del trasplantament li agraden molt els dolços, com per exemple el patís de llimona o la xocolata, cosa que abans no, i ho relaciona amb el seu donant. Però ha d’anar amb compte amb el sucre a causa de la cortisona que pren per evitar que hi hagi rebuig. L'Anna es relaxa molt anant a passejar a la vora del mar i allà la vaig fotografiar el dia del setè aniversari del seu trasplantament.
Foto: Laura Cuch
2. Niabh
Va rebre moll de l'os del seu germà ara fa catorze anys. Era l'últim recurs que li quedava per combatre la leucèmia. Abans del trasplantament, va ser exposada a nivells elevadíssims de radiació amb l’objectiu d’eliminar el seu propi moll de l’os, la qual cosa la va deixar sense cap defensa ni la possibilitat de tenir fills. La part més dura van ser les quatre setmanes just després del trasplantament que va passar a la unitat d’aïllament, una espècie de cub de vidre, alimentada només amb sèrum. Quan va tornar a menjar de nou, li va semblar tastar molts aliments com per primer cop. La transformació més important arran del trasplantament, però, va ser un canvi de perspectiva. Abans, se sentia desconnectada del món. Però ara valora la seva vida i el seu cos d’una altra manera. Sent que hi ha algú o alguna cosa que la protegeix i que està viva per algun motiu: probablement ajudar els altres. La Niabh tenia vint-i-un anys quan la van trasplantar i tan sols uns mesos més tard va haver d’afrontar la mort de la seva mare a causa d’un càncer sobtat i fulminant. El lloc on li vaig fer el retrat, davant el mur blanc d’una casa a la vora d’un llac, és significatiu per a ella perquè és un dels darrers llocs on va anar a passar el dia amb la seva mare i el seu germà.
Foto: Laura Cuch
3. Ernesto
A causa d'un virus que potser va agafar quan anava en bici per l’Orient Mitjà, i després d’haver sofert una pneumònia l’any següent, l’Ernesto va desenvolupar una disfunció del cor als trenta-sis anys. Després de dos mesos a la Unitat de Teràpia Intensiva a Dublin, l’Ernesto i la seva dona van començar a reconèixer que potser es moriria. Quan finalment va arribar un cor adient, l’Ernesto podia haver estat considerat no apte per al trasplantament, perquè els metges tan sols li donaven un cinc per cent de probabilitats de sobreviure l’operació. Però van tirar endavant. Després del trasplantament, l’Ernesto no parava de preguntar-se a si mateix per què havia sobreviscut. La seva resposta va ser per viure i promoure la donació d’òrgans, de manera que altra gent tingui més probabilitats de rebre una segona oportunitat de viure. Al principi, gairebé no podia caminar ni comunicar-se, però a poc a poc es va anar recuperant fins que va poder tornar a la feina com a infermer. Els darrers deu anys, per tal d’aconseguir fons per a conscienciar la gent sobre la donació d’òrgans, l’Ernesto ha participat en els Jocs de Trasplantats Europeus i Britànics i en set maratons obertes, assolint una vegada el temps record conegut d’algú trasplantat de cor. Encara més, l’any passat va pujar el Mont Kilimanjaro i va fer el triatló “Ironman 70.3” a Galway, el seu poble natiu. L’Ernesto és més sociable i competitiu que abans i té curiositat pel seu donant. Era un bon corredor com ell ha esdevingut? També recorda sentir una fort desig de provar drogues recreatives poc després del trasplantament; un desig que no havia experimentat mai, però diu que potser llavors ja sabia que el seu donant era un noi jove que s’havia mort a causa d’haver pres èxtasi. L’Ernesto se sent responsable del cor del seu donant i vol que visqui, aprofitant al màxim cada dia. Vaig fotografia l’Ernesto una hora després d’haver corregut una mitja marató a Brentwood, Essex, on viu amb la seva família.
Foto: Laura Cuch
4. Debbie
Per causa d'una hepatitis autoimmune que li van diagnosticar als disset anys, la Debbie ha hagut de prendre medicació immunosupressora tota la vida. Tot i així, la funció hepàtica li va anar minvant al llarg dels anys. El metge li va dir que no podria tenir fills, però ella li va demostrar el contrari als trenta-dos. La Debbie havia treballat d'infermera tota la vida però va agafar la baixa durant l'embaràs. Ella recorda com el 1999 es trobava molt pitjor i que la possibilitat d’un trasplantament li va donar esperança i optimisme. Després de l'operació, malgrat estar connectada a un munt tubs a la UCI, va sentir com si li haguessin tret un gran pes de les espatlles: és una sensació, diu ella, difícil d’entendre si no has passat per aquesta malaltia. El fet de tenir un fetge d’algú altre no li ha suposat cap canvi de gust, personalitat o identitat; tot i que creu que això li pot passar a altra gent. Ella va tornar a la feina de seguida que va poder i ara treballa a la unitat de trasplantaments de fetge l’Hospital Addenbrooke a Cambridge, Anglaterra. A la feina, molts companys no saben res del seu trasplantament ni de la malaltia, perquè prefereix que la coneguin primer a ella i no pas el seu historial mèdic. Com a infermera i pacient de trasplantament la Debbie coneix molt bé “els dos costat del llençol del llit” de l’hospital. Poc temps després de fer-li el retrat a Addenbrooke, el seu fetge va deixar de funcionar i ara torna a estar en llista d’espera per a un trasplantament nou.
Foto: Laura Cuch
5. Dolores
Amb catorze anys la Dolores es va assabentar que patia esclerosi tuberosa. El seu diagnòstic està relacionat amb una malaltia estranya anomenada linfangioleiomiomatosi, la qual li va causar insuficiència respiratòria fins a l’extrem d’haver-li de trasplantar els dos pulmons als trenta-un anys. De l’operació tan sols recorda despertar-se després de dos mesos a la unitat de cures intensives; i va ser llavors que es va adonar que havia perdut agudesa visual. Un escàner cerebral va revelar que havia tingut un infart cerebral durant aquell temps i que les lesions causades podien haver estat molt més greus. Han passat dos anys i la seva vida encara gira al voltant de les visites als metges, sempre acompanyada de la seva mare. Al llarg aquest període ha patit mal humor i depressió, però gràcies al suport psiquiàtric, ara comença a sentir els pulmons com a propis i està millorant el seu estat d’ànim i perspectiva de futur. Ella es demana per què encara és viva, després de haver tingut dos accidents de cotxe, la malaltia, el trasplantament i l’infart. Diu que no sap quin és el seu destí però creu que tot això forma part del seu per alguna raó. Per tal de retratar-la, ens vam trobar a la planta de cures intensives dels pacients trasplantats a l’Hospital de la vall d’Hebron de Barcelona, després d’una de les seves visites ordinàries. La Dolores recorda amb afecte com les infermeres li pentinaven els cabells amb un monyo.
Foto: Laura Cuch
6. Jan
La Jan va gaudir de bona salut tota la vida fins que va tenir un atac de cor el dia que feia quaranta-cinc anys. El seu cor va quedar malmès i des d’aquell moment havia de dur l’ampolla d’oxigen. Clarament, s’estava morint. Quan li van dir que l’única solució era un trasplantament li va sonar com si fos ciència-ficció. L’octubre del 1997 va entrar en llista d’espera i després de la decepció d’una trucada en fals, li van trasplantar el cor el desembre. A l'hospital se sentia vulnerable i com si la tractessin com a un nen petit. Però alhora va comptar amb el suport immens de la seva família i amics. Al començament percebia el seu cor com aliè i diferent (el notava massa gran i el seu pes i ritme vívid eren estranyament palpables). Llavors va començar a parlar-li, acollint-lo i estimant-lo, fins que va sentir que formava part d’ella. La Jan ha pogut veure créixer les seves tres filles i veure néixer els seus néts i s’adona de la quantitat de coses que no hauria viscut si no fos pel trasplantament. Ara procura nodrir-se a si mateixa. Aprecia més el present i està molt agraïda d’estar viva. Tot i així, reconeix que viu amb certa contradicció i dificultat la dependència a la medicació crònica, la qual porta tretze anys anotant en unes llibretes que em va ensenyar.
Foto: Laura Cuch
7. Toni
Fa vint-i-dos mesos el Toni va entrar a quiròfan per una operació de trasplantament dels dos pulmons. Prefereix celebrar l’aniversari del trasplantament enlloc del dia que va néixer, però per a ell cada dia és una celebració. Des de petit va tenir una salut delicada arran d’una bronquitis mal curada. Tot i així va treballar d’administratiu durant trenta-cinc anys. Arran del trasplantament el Toni s’ha tornat molt més obert i té la sensació d’haver ha perdut la timidesa que tenia. Abans no podia fer esport i ara en fa i amb orgull. El Toni és voluntari a diferents associacions de pacients i de trasplantaments com l’Organització Catalana De Trasplantaments (OCATT) i sempre que pot s’apunta a qualsevol activitat que serveixi per ajudar i promoure la donació d’òrgans. Ara es troba amb l’energia suficient per gaudir de la vida i desitja que li duri molts anys. Va passar tot el procés de trasplantament sol, però poc temps després va conèixer la seva parella actual, de la qual se sent enamorat, així com de la vida.
Foto: Laura Cuch
8. Peter
El Peter ha sofert la malaltia de Chron gairebé tota la vida i, com a conseqüència, li van haver de trasplantar el fetge el 1996. L’operació va durar dotze hores i li van haver de donar trenta-dos litres de sang i gairebé no se’n surt. Després va passar deu dies a l’hospital amb al·lucinacions. El Peter no creu que a través d’un òrgan trasplantat el receptor pugui adoptar característiques del donant. L’únic canvi d’aquesta mena que va experimentar és que des de llavors li agrada la cervesa i abans no en bevia mai. També reconeix que ara és més competitiu i impacient. Va estar tan a prop de la mort que va decidir aprofitar al màxim la pròrroga que li han donat. I això, a vegades, el porta a fer massa coses i acaba esgotat. Sent una gran urgència per fer tot el que es proposa i va trobar en la competició una bona excusa per posar-se en forma. Va guanyar dues medalles d’or als UK Transplant Games i la classificació per a competir als World Transplant Games el 2003. Fent broma, diu que a diferència de qualsevol competició atlètica del món, en les competicions de trasplantats tothom va drogat, sobre tot d’esteroides. El Peter creu que és important tornar alguna cosa a la gent que li va salvar la vida i és fideïcomissari d’una entitat benèfica que dóna anualment un milió de lliures esterlines per a la recerca mèdica.
Foto: Laura Cuch
9. Anna
Ha après a adaptar-se a les circumstàncies i procura no preocupar-se ni fer-se mala sang. Com la Dolores, va descobrir que tenia la malaltia estranya linfangioleiomiomatosi (potser hi ha cent casos en tota Espanya). En els cinc anys següents fins el trasplantament de pulmons, va patir cinc pneumotòraxs (acumulació d’aire al voltant dels pulmons que no permet que s’expandeixin) i cada vegada havia de córrer a l’hospital perquè s’ofegava. La darrera vegada quasi va estar a punt de morir i li van dir que no marxaria de l’hospital fins que tingués uns pulmons nous. Ella no volia que el seu fill es quedés sol i havia de ser molt forta. Els pulmons van arribar el dia del seu quarantè aniversari i va pensar que era el millor regal que li han fet mai. Havia patit tant que anava rient cap a quiròfan. Però el postoperatori va ser molt dur amb una intervenció d’emergència després de quaranta-vuit hores, unes setmanes immobilitzada i, finalment, el procés de recuperació de tota la massa muscular. Des del començament, l’Anna va decidir acceptar els pulmons com a seus i no donar-hi més voltes. Ara han passat cinc anys i li agrada gaudir dels petits plaers de cada dia. L'Anna també participa activament en associacions regionals i nacionals de pacients a Espanya. Recorda amb emoció quan el seu pare li va dir que tan sols desitjava tornar-se-la a trobar passejant pel concorregut passatge Costa de Collblanc, a Barcelona. Allà vam anar per fer-li el retrat.
Foto: Laura Cuch
10. Ken
Fa gairebé cinc anys el Ken va tenir un trasplantament de fetge degut a una cirrosi hepàtica per consum d’alcohol. Malgrat ha d’anar al metge cada sis mesos i haurà de prendre medicació immunosupressora la resta de la vida (que li provoca problemes de diabetis i de ronyó), ell es troba bé i tot sembla normal. Certament, la vida li ha canviat molt des del trasplantament. Va esdevenir professor emèrit; es va casar per la via civil amb la seva parella de fa més de trenta anys; i va deixar de beure el mateix dia que el van diagnosticar. Més enllà d’aquests canvis professionals i d’estil de vida, el Ken no ha sofert cap transformació important. La majoria dels canvis, segons ell, es van produir durant la malaltia i tots els canvis negatius es van redreçar després del trasplantament. Durant la malaltia el Ken va perdre la seva veu: es va afluixar i li faltava energia. Tres mesos després de la cirurgia, el Ken estava assegut a la seva butaca (des d’on li agrada tenir tot a l’abast) i va sentir com li retornava la seva veu; tornava el Ken de sempre. Ell creu que hi ha un fil molt fi que fa que la unitat d’un mateix s’aguanti, una essència molt difícil de trencar.
Foto: Laura Cuch
11. Alfonso
Es va passar dos anys i mig esperant un trasplantament de pulmó, gran part dels quals amb una ampolla d’oxigen. Mentre feia la recuperació recorda que s’enduia un tamboret desmuntable de plàstic quan sortia a passejar amb la seva dona, per si li calia seure al carrer. L’Alfonso és Cristià actiu i la seva fe el va ajudar molt a afrontar els problemes de salut. Arrel del trasplantament, la seva vessant espiritual ha anat agafant cada vegada més força, doncs sent que Déu li ha obert una porta i l’ha salvat per un motiu. Ell creu que el significat de la seva vida ha esdevingut clar: donar suport i ajudar els altres. L’Alfonso ja no pot treballar i sovint parla amb gent que espera un trasplantament per animar-los i donar-los suport emocional a partir de la seva pròpia experiència. Des del trasplantament, s’ha tornat a sentir jove. Troba que ara és més llençat i no té pèls a la llengua. També diu que va fer un canvi de “xip” que li permet veure les coses de manera positiva. Recorda que li feien molta ràbia certs objectes com la motxilla on portava l’oxigen o el mateix tamboret de plàstic. Pensava que així que pogués, se’n desfaria. En canvi, un cop recuperat, va entendre la importància de sentir agraïment i els va donar noves utilitats. El tamboret el fa servir la seva dona a la cuina i el vam agafar per anar a donar una volta i fer el seu retrat.
Foto: Laura Cuch
12. Carme
La Carme reconeix que patir una malaltia crònica és molt dur, perquè contínuament ha de fer de moderadora entre la seva malaltia i els altres: "si no fas res, està malament; si fas, llavors fas massa; si parles del tema avorreixes a la gent; però si no dius res, sembla que no pateixis...". La Carme s'identifica amb la personalitat del seu pare, que sempre té en compte els demés; i amb un estil de vida tranquil i sense grans ambicions, típic de les Illes Balears, on ha viscut tota la vida. Això no va canviar després d’un trasplantament de ronyó als quaranta anys, com tampoc li va fer començar a apreciar les “petites coses” de la vida, perquè ja ho feia. Després de dos anys de diàlisi i d’esperar un ronyó, el seu marit li va oferir de ser el donant, però ella no volia passar-li a ningú la càrrega dels seus fills durant tot un mes que haurien estat a l’hospital. Setze mesos més tard va arribar un ronyó compatible amb el físic menut de la Carme i la van operar a l’Hospital Clínic de Barcelona. Ella va estar molt contenta i agraïda de poder passar els nou dies següents a l’operació en un pis d’uns cosins a Barcelona, en la intimitat amb el seu marit. Per fer-li el retrat, vam anar a Es Grau, un petit poblet de pescadors a Menorca, a la casa on la Carme havia passat els estius de petita i a on va passar la resta del temps de recuperació.
Foto: Laura Cuch
13. Enric
L'Enric no va haver de fer diàlisi ni entrar en llista per un trasplantament perquè la seva dona va decidir donar-li un ronyó. Les probabilitats d'èxit d'un trasplantament de ronyó són més elevades si prové d’un donant viu i si la salut no és veu perjudicada per la diàlisi. Amb una mica d’humor l'Enric diu que, com que ha rebut hormones femenines de la seva dona, ara té més sensibilitat, sap escoltar millor els altres i fins i tot neteja i frega els plats (quan abans no ho havia fet mai). Ell creu que a través de la malaltia i de veure que la seva vida depenia d’un fil l’ha fet canviar i valorar la part espiritual. Diu que totes les coses et fan canviar, però el més important és pensar de manera positiva, valorar la humanitat de les persones i les coses que un té. Ell pensa amb el ronyó trasplantat com una cosa funcional, “com un cotxe que quan li canvies una peça espatllada millora”. Una hernia i fer quatre talles més que abans son part del que ell anomena danys col·laterals. Dinou dies després del trasplantament l’Enric es va reincorporar a la feina i des de llavors fa vida normal. Viuen enmig de la naturalesa, lluny de la contaminació lumínica.
Foto: Laura Cuch
14. Victoria
La Victoria té poliquistosi renal d’herència genètica. Va créixer sabent que potser algun dia hauria de fer diàlisi o li caldria un trasplantament de ronyó com a la seva mare. Arran d’una crisi personal, la funció renal li va caure en picat i va haver de començar la diàlisi tres dies per setmana, quatre hores cada vegada. El seu marit li va oferir donar-li un ronyó, però ella no ho va voler. És un deute que no volia assumir i potser en el futur algun dels seus fills el pot necessitar. Dos anys més tard li va arribar el trasplantament. La primera cosa que va sentir després de l’operació va ser una sensació de frescor a la boca, perquè amb la diàlisi la gent sovint experimenta una pèrdua del gust. La Victoria i el seu marit sempre han sigut aficionats a la degustació de vins i poder assaborir un bon vi amb una taula de formatges és per a ella un signe de la qualitat de vida que ha pogut recuperar amb el trasplantament. La Victoria es considera millor persona que abans. Sobretot per l’experiència de la diàlisi, més que pel trasplantament. Ara és molt més altruista i solidària i ha canviat el barem amb el qual mesura allò que és important a la vida. Patir una malaltia crònica, però, li ha fet sentir un cert aïllament i reconeix haver tingut ràbia de no poder ser la dona esportiva i aventurera que era abans. No obstant, es troba cada vegada millor i s’esforça per reinventar-se a si mateixa. Ha començat a fer patinatge artístic amb la seva filla i està aprenent a escriure literatura.
Foto: Laura Cuch
"Així miro el món" és una secció en què fotògrafs de prestigi ens cedeixen 14 imatges seves.
