Fanny Fontanet
Amb motiu del Dia Mundial de la Prematuritat, els amics de Catorze em demanen que escrigui sobre l'experiència viscuda amb la meva filla Ada, que va arribar al món el 2009 després de 23 setmanes i 5 dies de gestació. La taxa de supervivència en aquesta edat gestacional se situava entre el 10 i el 30%. Ella va tenir la sort de poder explicar-ho i la dissort d’emportar-se’n unes quantes seqüeles com a record.
L’Ada va néixer a les 23 setmanes i 5 dies de gestació, fruit d’un embaràs múltiple que no semblava presentar cap risc particular. Cap a les 19 setmanes em vaig començar a notar molt cansada i em costava caminar, però el meu pare acabava de morir després d’una llarga malaltia i era el meu primer embaràs, així que vaig ignorar els senyals atribuint-los a l’esgotament psicològic i al fet de portar bessons. Dos dies abans del part, vaig tenir revisió ginecològica i vaig preguntar si era recomanable que agafés la baixa, però el metge que em va atendre em va dir que no hi havia cap risc de part prematur. Probablement vaig expressar els meus dubtes a deshora (al final de la consulta i no durant l’exploració) i amb poca convicció, i d’altra banda eren les dues en punt d’un 4 d’agost, i sóc alta i de complexió robusta... Si he de ser sincera, jo tampoc hauria imaginat que no podria portar a terme un embaràs, i això que de temors relacionats amb la gestació n’havia tingut i en tenia molts.
El 6 d’agost vaig anar a treballar com cada dia a Barcelona. Era dijous, i dissabte marxàvem de vacances a Itàlia al poble del meu marit. Quan tornéssim volia començar a prendre-m’ho amb més calma. Vaig tenir una petita hemorràgia tot just arribar a l’oficina. Fidel al meu costum de no fer-me cas a mi mateixa, vaig estar pensant una estona si era convenient anar a l’hospital o no, i finalment vaig resoldre que sí. Vaig agafar un taxi fins a la Quirón i no em van fer esperar gens. Jo creia que havia perdut el tap mucós, i en canvi havia dilatat ja cinc centímetres, i una de les placentes havia prolapsat. La ginecòloga que em va atendre a urgències no em va dir res de tot això, i mentre anava ordenant analítiques i em col·locava vies, feia passos per fer-me entendre el que passava. Finalment, va explicar-me que el límit de la supervivència d’un fetus ronda les 24 setmanes de gestació i que, com que els meus encara no hi havien arribat, m’havia de traslladar a un hospital de tercer nivell perquè tinguessin més possibilitats. Va trucar a Sant Joan de Déu i es va barallar per telèfon per aconseguir una ambulància on fos possible atendre un part en aquelles condicions. No la va obtenir, però de totes maneres de seguida hi vam arribar.
La primera exploració a Sant Joan de Déu va ser també la primera bufetada de realitat. La causa més probable del que m’havia passat era una incompetència de cèrvix no detectada. El metge sostenia que les probabilitats de supervivència dels nens si naixien aquell dia eren mínimes, i en el cas que se’n sortissin, seria amb seqüeles molt greus. Segons ell, era millor que morissin i ho tornéssim a intentar.
Em van allitar amb les vies corresponents i la recomanació de romandre en horitzontal, amb les cames lleugerament elevades i els genolls flexionats. Res de lavabo, res d’acaronar-se la panxa perquè podia irritar l’úter i desencadenar el part. Res de res. No vaig poder lluir-me gaire estona com a pacient modèlica: l’inevitable va succeir poques hores –tres o quatre– després del meu ingrés.
Recordo que, en les anades i vingudes de quiròfan, sortien caps guaitant al passadís i preguntant si era “la de 23 setmanes”.
I sí, ho vaig ser.
Els nens van pesar més de 500 grams, una bona fita per a un prematur de 23 setmanes. La puntuació Apgar inicial era molt baixa, però estaven vius, i l’important –almenys de moment– era això. Ens van explicar que els primers dies –si els superaven– serien determinants, perquè la probabilitat d’hemorràgies cerebrals era elevada. A l’habitació, nosaltres estàvem en xoc, i els familiars i amics que trucaven no sabien si felicitar-nos o donar-nos el condol. Per a tots era una situació inexplorada.
La meva recuperació després del part –vaginal, sense epidural i amb més por que dolor– va ser molt ràpida, i el mateix vespre vaig poder anar a la Unitat de Cures Intensives Neonatal a veure els meus fills. El meu marit ja hi havia anat i va intentar preparar-me una mica, però la impressió va ser fortíssima. Eren petits, molt petits, i estaven plens de tubs i envoltats de màquines que no paraven de pitar. Tenien la pell molt fosca i vermellosa, era difícil associar la seva imatge a la de qualsevol nadó nascut a terme.
(Crec que aquest és el problema principal en el debat que plana sobre qualsevol prematur extrem: no se’l percep com un nadó, i no se li reconeixen els mateixos drets. En alguns països no és obligatori reanimar el nounat fins a les 26 setmanes gestacionals, en altres cal que hagi assolit un pes mínim).
En el nostre cas, si bé els nens no havien arribat a la setmana 24, tots dos superaven la barrera del mig quilo i es trobaven en un hospital preparat, així que van poder rebre les millors cures i atencions des del principi.
Vam superar les primeres 24 hores sense novetats importants, però el segon dia la temuda hemorràgia cerebral va arribar. En el cas del nen, el Jaume, va ser bilateral i profunda, i de seguida va derivar en una hidrocefàlia. En el cas de l’Ada, va ser també profunda però menys estesa i deixava algun lloc per a l’esperança.
El Jaume va morir al cap de set dies als nostres braços, mentre li cantàvem cançons. La doctora ens va donar tot el temps per acomiadar-nos-en, i les infermeres van col·locar una mampara perquè tinguéssim una mica d’intimitat en aquella UCIN. Tothom va demostrar una gran delicadesa.
Mentrestant, el calvari de l’Ada continuava. Vam haver d’ajornar la incineració del germanet perquè a ella havien d’operar-la urgentment per tancar-li el ductus, un petit vas que comunica l’aorta amb l’artèria pulmonar i que en els prematurs extrems sol quedar obert. El mateix mes van haver de practicar-li una ileostomia temporal perquè no aconseguia expulsar el meconi i hi havia un elevat risc de necrosi intestinal. Jo no m’atrevia a entrar a la UCIN sense el meu marit per por de les notícies que em poguessin donar –sempre dolentes.
No vam poder tenir l’Ada en braços fins passat un mes. Llavors, mentre cangurejàvem pell a pell, la miràvem a través d’un mirallet per assegurar-nos que no perdés cap tub i continués respirant. Amb ella descansant damunt el pit érem pares de veritat. I és que en general ens sentíem ben inútils, sense poder fer res per millorar la seva situació clínica o ajudar-la d’alguna manera.
L’Ada va patir quasi totes les complicacions a què pot enfrontar-se un prematur tan extrem: hemorràgia cerebral, problemes respiratoris –va estar intubada més de 80 dies, molts d’ells amb el respirador més agressiu i l’oxigen al 100%–, problemes intestinals, infeccions –amb les seves corresponents puncions lumbars–, retinopatia del prematur, incomptables transfusions de sang, etc. Els primers mesos no va arribar a estar mai fora de perill, i unes quantes vegades els metges ens van reunir en una sala per dir-nos que es moria. Els pulmons, que no havien tingut temps de desenvolupar-se, s’havien endurit i no responien, i l’hemorràgia convertia l’esforç terapèutic en un dilema moral per a tot l’equip que la tractava.
La ileostomia acabava de complicar les coses, perquè estava molt amunt i el recorregut que feia l’aliment era mínim, per la qual cosa la nena no creixia ni s’engreixava. Comptàvem els grams que guanyava i intentàvem interpretar els valors dels monitors i les anotacions de les infermeres. “Si tan sols hagués arribat a 30 setmanes...”, repetia sovint la doctora. I jo me’n sentia culpable.
Intubada com estava, l’Ada patia sense poder plorar en veu alta, i nosaltres i el personal de la UCIN patíem amb ella. No oblidaré mai la impotència amb què retorçava la seva gorra la doctora mentre ens deia que allò no podia acabar bé i que plantejar-se una traqueotomia seria acarnissament terapèutic.
Hem vist córrer els metges i les infermeres per reanimar nadons amb l’ambú, i els hem vist tornar de quiròfan amb els ulls lluents quan algun petit pacient no se n’ha sortit. Tinc ben present que la meva filla no seria aquí sense el seu esforç, perquè fins i tot quan la donaven per perduda van continuar lluitant per ella.
Contra tot pronòstic, l’Ada va arribar a casa el 29 de desembre, després de quatre mesos i mig d’hospitalització. Va sortir de l'hospital amb 1,9 kg de pes, una bombona d’oxigen i quatre operacions i moltes cicatrius repartides per tot el cos. Vaig intentar negociar amb Déu les possibles seqüeles, i se’ns va concedir la sordesa (moderada-severa), però de propina també se’ns va atorgar una miopia galopant (ara estem a 19 i 20 diòptries amb cataractes en formació) i un retard psicomotriu que amb el temps ha esdevingut retard a seques. Per acabar de donar-li emoció, als quatre anys l’Ada va tenir una crisi epilèptica que s’ha repetit dues vegades més.
En casos com el nostre, la prematuritat és com una bola de condemnat que arrossegues de per vida, perquè els problemes i els temors no s’acaben mai, i cal aprendre a no fer projeccions de futur per no patir més del compte. Vivim un dia darrere l’altre, com quan érem a l’hospital. I tanmateix sabem que hem tingut sort, perquè hi ha molts petits que no se’n surten, i molts altres que arrosseguen seqüeles greus de veritat.
Som afortunats també perquè l’Ada va néixer en un excel·lent hospital d’un país que té un bon sistema sanitari –malgrat les cues i les retallades–, i perquè ha pogut tenir accés a tot tipus de teràpies. A partir del mes corregit –cinc mesos i mig reals– va començar a fer fisioteràpia a casa, i no tinc cap dubte que si avui camina, corre i salta i, sobretot, mou el costat dret del seu cos, és en gran mesura gràcies a la magnífica feina que va fer la seva fisioterapeuta. Des que tenia set mesos corregits, rep atenció logopèdica al CREDA de Sabadell, un centre magnífic amb professionals sensibles i preparats. I té la sort de poder anar a l’Escoleta de Bellaterra, un centre públic on tothom treballa en equip, i mestres i pares demostren una gran consciència i comprensió.
Perquè, no ens enganyem, l’Ada és una nena especial que té un ritme propi. Va caminar als 23 mesos, i quan va començar P-3 només deia 8 paraules. Ara xerra molt i en tres llengües –català, italià i castellà–, però encara estem lluny de poder mantenir-hi una conversa com voldríem –i per conversa entenc preguntar-li què ha menjat a l'escola i obtenir resposta. Tot just està començant a aprendre a ajuntar síl·labes per poder aprendre a llegir en el futur, però reconeix totes les lletres de l’alfabet des dels 3 anys, sap escriure el seu nom i el de tots els companys de classe, pot copiar frases de la pissarra i ha fet molts progressos en el dibuix.
Darrere cada conquesta seva hi ha un gran treball i esforç per part de tothom, ella en primer lloc. Assoleix les etapes del desenvolupament sempre més tard que els altres nens i –no m’importa confessar-ho– vivim les esperes amb neguit. Ens preguntem si fem tot el que podem com a pares, i sovint jo em contesto que no. Busquem teràpies i activitats que la puguin ajudar a créixer en tots els sentits, escollint i descartant més per intuïció que per un coneixement real. Actualment l’Ada fa primer de primària amb programa individualitzat i, a banda de rebre quatre hores setmanals d’atenció logopèdica a escola, va a un taller de dibuix, segueix una teràpia d’integració sensorial, fa dansa en un esbart a Sant Cugat i els dissabtes fa equinoteràpia. Nosaltres continuem fent tentines, sempre a la recerca d’alguna cosa que li pugui donar l’empenta definitiva. I, una altra vegada, som afortunats, perquè no ens ha faltat mai feina i podem pagar tot el que l’Ada necessita. Tenim la família lluny i fem equilibris per conciliar les obligacions laborals amb totes aquestes activitats, però pensem que és important procurar-li una bona estimulació aquests primers anys, que ja no són tan primers.
Jo no puc evitar pensar si aquest oasi de pau on vivim ara s’acabarà algun dia, si els nens que ara l’estimen i la cuiden tant la deixaran de banda, o el que és pitjor, si se’n riuran i li minaran l’autoestima que tan durament estem construint. Fora de l’entorn protegit de l’escola, hem tingut ja algunes experiències negatives, i els nostres estats d’ànim tenen altibaixos importants.
No obstant, l’Ada és una nena extremadament feliç i oberta a jugar amb tothom, que estima els seus avis, tiets i cosins. Li encanta ballar i dibuixar, és coqueta i embogeix amb els seus programes preferits. Disfruta viatjant i arrossegant la maleta de la Minnie, té una gran orientació, un accent simpatiquíssim quan parla italià i és molt afectuosa, desperta i vital. Com més creix –i ara [el 2016] ja fa 140 centímetres i 26 quilos–, més me n’enamoro jo. I penso que, malgrat tot, la seva vida val molt la pena. Potser no farà carrera ni deixarà cap empremta significativa en la història de la humanitat, però a nosaltres ens fa molt feliços, i puc dir amb tota seguretat que al nostre entorn més proper, també. No seríem els pares que som –de fet, ni tan sols seríem pares– si no fos per ella.
No n'hem sortit indemnes, però tenim la millor filla del món.
