Estic una mica nerviosa davant l’ordinador a la taula de la cuina dos minuts abans de l’hora pactada perquè es connecti Bob Pop, persona a qui admiro per molts motius i a qui tinc la sort de conèixer. Faig ús d’aquest privilegi per conversar amb ell sobre una cosa tan íntima com una malaltia, que, per cert, patim tots dos: l’esclerosi múltiple (EM).
Tal com li faig saber abans de començar a gravar, jo no soc d‘acudir a grups de suport ni de mirar de seguida de fer amics amb la mateixa malaltia, ni vull anar-ne d’abanderada perquè crec que no em representa: és una cosa més de les que em defineixen, segurament sí, però no vull que en sigui una de primordial. Però hi ha vegades que sí que tinc ganes de parlar amb algú que hagi transitat aquest camí. I aquest és el cas. Li conto que fa pocs dies vaig tenir un brot i feia anys que no en tenia cap. I ell m’entén: quan portes anys sense tenir un brot, penses que serà així sempre, és a dir, que està controlat i que no tornaràs a tenir-ne, mig t'oblides que estàs malalta, i llavors la malaltia et recorda que està activa, que t’habita, i vaig necessitar parlar amb algú que tingués més experiència en això d’encaixar brots. I que vaig pensar en ell perquè és la persona més brillant que conec amb EM.
¿Quan et van diagnosticar esclerosi múltiple?
Mira, a mi em van diagnosticar l'esclerosi fa més de 30 anys, arran d'un brot bastant violent. I després vaig tenir diversos brots més, però esclar, en aquella època no hi havia tractament. El que hi havia era la possibilitat de posar-te corticoides durant un brot i ja està, la resta era “quan vingui el següent brot ja veurem què”. I després vaig passar molt de temps sense brots, amb l'esclerosi múltiple aquí sobrevolant, però sense atrapar-me, perdent-li també la por.
¿Molt de temps quant és?
Doncs anys. Anys sense brots. Al principi tot el que em passava creia que era un brot. Llavors estava molt espantat i no assumia que això seria la vida, de tant en tant un brot, sinó que la incertesa venia per l'altre costat: em pot agafar un brot i que em quedin seqüeles. Tot era una mena de por fins que vaig desenvolupar la capacitat de dir bé, és que no té cap sentit tenir por, perquè quan arribi el brot ja veurem què deixa el brot. Però no puc estar tot el temps preparant-me per al que pugui ser. Llavors, vaig decidir que almenys que em trobi tan bé com sigui possible. I això volia dir de dues maneres: una, físicament i dues, vitalment.
¿Quants anys tenies?
Vint-i-un anys. Era un noiet. I en aquell moment la meva vida era una merda molt grossa. I llavors jo el que sí que em plantejo sobre la malaltia és que m'enxampi sense ganes de malaltia. Intento tenir una vida tan bona com sigui possible perquè em vingui malament emmalaltir. I a la vegada començo a entrenar, a fer natació cada dia, a anar al gimnàs, perquè si m'enxampa, almenys també que les meves condicions físiques siguin les millors possibles per compensar els danys que pugui deixar la malaltia.
Però això no és un procés que es fa, diguem, d'un dia per l'altre. Almenys al principi, a mi, quan em van visitar, em van dir que si tenia un segon brot em diagnosticarien esclerosi múltiple, i jo l'estava confonent amb l'ELA, perquè ningú em va explicar res, simplement em van dir no busquis a Internet. I vaig estar dos anys sense buscar Internet, idiota de mi, ¿saps? Pensant que si tenia un altre brot i em confirmaven el diagnòstic, em moriria en poc temps d'una mort lenta i dolorosa. Després, quan em va agafar el segon brot, per fi em vaig trobar una metgessa que em va explicar que tranquil·la, que no em moriria d'això. Això ho deia perquè en aquest procés de dos anys d’agonia, va haver-hi un moment en el qual sí que vaig fer un clic. Perquè jo, per exemple, esclar que preferiria no tenir-la, per descomptat que si pogués prémer un botó i no tenir EM el premeria, però sí que la malaltia em va posar una mica les piles en el sentit d’adonar-me que la vida pot ser curta o pot ser incòmoda i vaig dir-me faré unes quantes coses que vull fer en aquesta vida i les faré ara ja, perquè potser no tinc tot el temps del món com et penses que tens als vint anys. ¿Tu com creus que t'ha canviat la vida això? ¿O quin tipus de persona hauries estat si no haguessis tingut EM?
Sí, a mi també em va posar a lloc. Vaig assumir que el que em passava era el que ens passava a tots els éssers humans mortals, però que no assumíem gairebé mai. Recordo quan una de les vegades que li vaig explicar a Raúl Cimas, un dia parlant després del programa i tal, en què jo havia estat coixejant i em va dir ¿però què et passa a tu? Li vaig dir "no, que tinc una malaltia degenerativa...". Llavors ell em va mirar somrient i em va dir “doncs com tots, la vida és una malaltia degenerativa.” I és veritat. A mi la malaltia el que sí que em va donar va ser una certesa de mortalitat que em va semblar molt interessant. De fet, l'increïble és que visquem pensant que estem bé i que estarem sempre bé. Adonar-me’n sí que em va fer preparar-me per a quan les coses no estiguessin bé. Això va ser el primer que em va semblar important, per anar acumulant records macos, experiències boniques, per tenir només gent que m'agradi i a qui jo agradi al costat, per no perdre el temps en ximpleries, per deixar de fer vida social i canviar-la per la vida emocional, és a dir, no quedar amb algú perquè cal quedar, sinó perquè hi ha un vincle sentimental. I per exemple, en la feina, jo sé que en una època em vaig matxucar moltíssim treballant, però la sensació que jo tenia era “fes això ara perquè en algun moment s'acabarà.” I això que he estat construint és la manera de poder-me relaxar quan no pugui fer-ho. I tot això m'ho ha ensenyat la malaltia, que en el fons és el que hauríem d'aprendre tots quan fóssim conscients de la nostra mortalitat. I després també m'ha ensenyat o he après a no donar res per descomptat, ni a donar res per fet, a no detectar cada dolor com un símptoma d'un brot, sinó que poden ser moltes coses. I quan ha arribat la discapacitat, a viure-ho des del privilegi que he tingut. De fet, ho explicava en els meus diaris, a mi sempre les tragèdies m'enxampen en un lloc còmode, tinc molta sort d'haver-me anat construint un lloc on el que passa no és tan greu, perquè estic ben envoltat, amb bones condicions materials, etc. Així és que quan arriba la discapacitat, em passa una cosa molt boja com a escriptor, i és que penso hòstia, això m'ha col·locat en un lloc des del qual mirar les coses que no hauria ocupat d'una altra manera. I he d'aprendre a mirar des d'aquí i a comportar-me des d'aquí i aprendre a ser dependent, a deixar-me cuidar, a ser anticapitalista des d'un lloc on t'adones que el capitalisme no fa més que inventar-se pegats per a problemes que ell mateix ha generat, i a estar en aquest lloc de la millor forma possible i a vegades fins i tot com a observador privilegiat, des d'un angle que no tindria en altres circumstàncies.
A mi, ara com ara, no se'm nota físicament. Mirant-me, tu no diries que em passi res. I per això sovint haig de justificar la meva fatiga, per exemple. Tu quan ho vas fer públic, apareixent amb el bastó en la tele, ¿vas notar un cert alleujament?
Moltíssim alleujament. Sobretot perquè vaig deixar de mentir. Perquè la gent em preguntava i jo m'inventava... de fet, ni tan sols mentia. Sortia amb evasives, perquè no sé si et va passar a tu, però quan t'obres a explicar el diagnòstic, llavors la gent vol saber sobre la malaltia i no sabem tant sobre la malaltia. És a dir, el problema és que la incertesa no desapareix amb la verbalització del diagnòstic. ¿Què et pot passar? Doncs no ho sé, perquè hi ha tantes maneres de viure la malaltia, tants tipus de malaltia, tantes coses que et poden afectar, que no ho sé, però és com si donant-li un nom a les coses tot fos més fàcil de captar o d'entendre. Hi he pensat molt, de fet a mi el bastó em va anar molt bé en una època en la qual, bé, de fet el necessitava perquè anava caient, però bàsicament també em va anar bé perquè em permetia viure la discapacitat que em provocava la malaltia sense vergonya o sense por. La fatiga, per exemple. Per a mi la fatiga era tan important que em vaig plantejar: haig de muntar-me una vida on si tinc fatiga pugui descansar. Això és clau. I quan vaig explicar públicament la malaltia sí que vaig dir que era un dels símptomes. No tothom ho pot fer. És a dir, fins que no et veuen en una cadira de rodes pensen que una coixesa és una cosa temporal, perquè després a més està aquesta cosa tan diferent de la malaltia, que pots tenir brots que després es reverteixen i tornes a la normalitat, encara que et deixi una petita seqüela o que pugui estar anant a pitjor... És molt complicat. Però sí, a mi donar-li nom em va alleujar perquè a més sabia pel neuròleg que s'aproximaven temps difícils. I vaig preferir fer-ho en companyia. Vaig preferir que la gent ho sabés per haver d'explicar-me el menys possible. És a dir, per a mi dir-ho a la tele va ser una mica dir: mira, que ho pugin a YouTube i si em voleu preguntar, doneu-li al play. Jo ja no ho explicaré més.
Com has dit, l'EM sol ser remitent-recurrent fins que es converteix en progressiva. ¿Hi ha hagut algun moment en què hagis pensat "merda, això va de debò"? ¿És a dir, ja comencem amb la progressió?
Sí, sí, sí, sí, sí.
A mi és un moment que m’aterra.
Ja. A mi no em va donar temps d’aterrir-me. De cop era allí. I llavors vaig dir doncs alguna cosa hem de fer. A més vaig tenir una experiència molt xunga, perquè jo venia d'un tractament amb un metge en un hospital públic d’aquí de Barcelona, que era el neuròleg, però que no tenia ni puta idea d'esclerosi. I em va tenir dos anys simplement fent-me ressonàncies, però sense avançar res. Jo, a més, anava fins al capdamunt de feina a Madrid, venia tot sol a la consulta a Barcelona... Però va arribar un moment en el qual vaig veure que allò anava progressant i que no em donava cap solució. Així que li vaig demanar canviar de metge. I em va recomanar una metgessa del Clínic. I vaig anar a la metgessa del Clínic, i llavors ella es va llegir tot el meu informe i em va dir "però és que això és una progressiva degenerativa i no hi ha solució, jo no hi puc fer res, no hi ha tractament". Llavors vaig dir: "¿I què faig? ¿M’assec al camí i espero la mort amb un somriure?" I ella em mira i diu: "Sí".
Collons.
I aquí vaig tenir sort que un dels meus alumnes d'escriptura creativa, un noi que és metge i a més és divulgador científic, tenia un col·lega que era el cap de neurologia i especialista en esclerosi múltiple a Sant Pau. I m’hi vaig posar en contacte i l’home em va dir que esclar que hi havia tractament, que provaríem no sé què. I em va salvar una mica.
Què fort que m'estiguis explicant això, perquè realment tampoc va passar fa un segle.
No. Però aquí el que sí que vaig aprendre, i que és bo que ho sapiguem, és que com més nom té un metge, una metgessa, una malaltia, més importants són els casos que els ajuden en les seves recerques. Si tu no encaixes en la recerca, malament. Jo no tenia l'esclerosi que a aquesta senyora li interessava per a la recerca, que li donava els diners. Això també té a veure amb la prioritat, té a veure amb el laboratori, té a veure amb la privatització de la sanitat. És a dir, aquí et donen pasta per a projectes segons els resultats i segons qui hi hagi darrere. I per a aquesta senyora jo no era útil per a la seva recerca, amb la qual cosa no perdria el temps amb mi.
Això no és ètic.
Però potser això va anar molt bé a gent que té un altre tipus d'esclerosi, que és la que tracta aquesta senyora i estan millorant les seves condicions. La qual cosa vol dir que jo no havia d'estar amb aquesta senyora; que hi havia una altra manera de dir-m'ho, també és veritat. Però potser va tenir un mal dia. Això del diagnòstic m'ha ensenyat també que encara que per fora no se't noti res, tu aquest dia pots estar fet una merda. I no tinc ni dret a jutjar-te, ni a pressionar-te, ni a empitjorar-te el dia.
¿Tu estàs immunodeprimit ara?
Ara sí. Jo porto un tractament immunodepressor cada sis mesos. Sí, estic immunodeprimit. De fet, de cara a l’estiu em posaran el següent, perquè és veritat que el tractament immunodepressor funciona i em va bé i no tinc brots, encara que la malaltia segueixi el seu progrés.
¿I com és el procés d'acceptació? ¿Un dia veus clar que t'has d'asseure en una cadira, que dependràs d'un altre, i això és com anar encaixant galtades o com?
No... és que jo ho vaig assumir superbé. És a dir, de fet a mi em sorprèn. És més, jo em pregunto a vegades si no estaré una mica alienat i estic negant la realitat. Perquè realment m'he anat acomiadant d'un munt de coses, però, bé, n’he anat adquirint unes altres i dient doncs ha estat tot molt divertit i des d'aquí també es poden fer coses. Jo sempre conto una història: quan vaig escriure la meva sèrie, quan l'estava rodant, hi havia un moment en una escena en la qual jo estava amb la meva amiga i li explicava el diagnòstic i en el guió hi havia escrit que ella em preguntava "¿i què et pot passar?". I el personatge, que era jo fa trenta anys, li deia doncs no ho sé, pot ser que tingui una vida normal sempre o puc acabar en una cadira de rodes. I quan vaig escoltar l'actor en el set dir aquesta frase, jo vaig dir "no, però ¿com que acabar en una cadira de rodes si no acaba res?". Ja estic en una cadira de rodes i a mi no se m'ha acabat res. Em vaig preguntar si deixar-ho o no, i vaig pensar sí, deixa-ho, perquè era el que jo pensava fa trenta anys, però ara sé que no s'acaba res, és a dir, que comencen coses noves. Això sí: és supercar. Jo estic pencant per poder tenir unes condicions dignes i en molts casos estic pencant per poder tenir unes condicions dignes de treball, la qual cosa és bastant paradoxal i perversa.
Esclar, esclar, justament una de les meves preguntes era: tu depens d'un cuidador. ¿Aquest cuidador te'l posa l'estat?
En absolut, el cuidador l’haig de pagar jo i a més el contracto amb un salari digne. I esclar, tinc un cuidador i un marit, però el marit després de tants anys de cures, i que ja té una edat, el cos el té castigat. De manera que a partir de la setmana que ve segurament hauran de ser dos cuidadors, perquè si no em carregaré el meu marit, que és el meu marit però no té per què ser el meu cuidador. I quant als recursos públics que et donen, d’una banda, estic encara pendent que em concedeixin la dependència, amb la qual cosa encara no se sap. Però és que de l’altra, el problema de la dependència és que hi ha una opció que està bé, i és que et finança una part de la contractació del cuidador, que això fins a un cert punt està bé quan tu ets el contractador directament, però si jo treballés amb una agència o amb una empresa de cures, l'estat estaria patrocinant, estaria finançant una empresa privada que es dedica a les cures, i a més no amb gaire mimo ni interès, amb la qual cosa hi ha un punt un miqueta pervers. Jo també podria exigir cuidadores o cuidadors a domicili municipals, que és fals, perquè el servei no està municipalitzat, sinó que és externalitzat a empreses, normalment constructores, immobiliàries i especuladores, als qui les cures és l'últim que els interessa. De manera que amb aquesta necessitat que tinc que l'estat em proveeixi de cuidadors, estaria reforçant i contribuint al fet que continués existint un estat d'explotació brutal d'aquestes cuidadores. Tinc bona relació amb el sindicat de cuidadores a domicili d'aquí de Catalunya, berenem una vegada al mes i així m’expliquen. I la conclusió és que la meva precarietat o la precarietat d'algú en situació de dependència contribueix a perpetuar la precarietat de les cuidadores i els cuidadors. De manera que jo, que puc fer-ho encara, accepto feines pensant: mira, això per al sou del cuidador, és a dir, que jo treballo per a la meva cura.
I encara tant tu com jo crec que tenim la sort i el privilegi de tenir unes feines que podem fer tranquil·lament des de casa. Perquè jo penso: és que si fos cuinera o perruquera, hauria d'haver deixat el meu ofici i estar treballant en un call center en un centre especial de treball o d'alguna cosa així, que està molt bé que existeixin, però també penso que és una part molt important la de sentir-te realitzat amb la teva feina.
I t'alerto que tendim a sobreproduir, perquè la sensació que tenim és que la malaltia ens exclou del sistema, ens fa menys productius. I llavors, com per compensar-ho, per justificar-ho, acabem esgotant-nos, autoexplotant-nos de més, que ja ens autoexplotem suficient per demostrar que som capaços. I no cal. Però això és molt fàcil de dir.
És veritat, a mi a les cinc de la tarda ja se m'han acabat les piles, estic KO, i esclar, des de les cinc fins a les dotze que me’n puc anar a dormir vaig en reserva. Quan la nena s'adorm a les vuit, com que no he pogut fer gairebé res productiu durant el dia, començo a treballar fins a les dotze de la nit. Me’n vaig a dormir amb una sensació de saturació mental...I, a més, cada vegada que vas al neuròleg, et planta en forma de pregunta tota l’amalgama de dolències i sensacions que has pogut sentir i una d'elles és ¿has perdut cognició? (Estaria bé que aquesta pregunta se l’anés fent tothom una vegada a l’any, d’altra banda). Però esclar, jo sempre penso: ¿me n’adonaré, si soc menys intel·ligent o si...?
Compte amb això!, perquè tu ets molt més jove que jo, però jo ja no sé el que són símptomes o el que és vellesa. Esclar! Perquè se m'obliden coses, sí però llavors dic cony, tinc 52 anys!, potser se m'obliden coses, com a tota la gent de cinquanta i tants anys!
Esclar, és que jo no dormo perquè tinc un nadó i si no estic gaire lúcida últimament em pregunto si és per la malaltia o perquè no dormo, ¿saps?
Això, clar.
Jo em pensava que tenia el llindar del dolor, del sofriment, elevat. Però últimament estic començant a dubtar-ho. I a vegades em sorprenc pensant “demanaré l'eutanàsia a la primera de canvi”. ¿Tu has après cap cosa dolenta sobre tu per l'EM?
Sí que aguantes, sí. Aguantes el que et diguin, perquè és hi ha una línia molt fina entre el dolor i la vergonya. De fet, no sé on vaig llegir, que em va agradar molt, un estudi sobre gent amb discapacitat i esclerosi múltiple, que els posaven en una balança, els donaven a triar: mira, pots recuperar mobilitat o pots recuperar la possibilitat de no pixar-te a sobre. I preferien no pixar-se a sobre que tornar a caminar perquè hi ha alguna cosa relacionada amb la dignitat. Però això ho acabes aprenent. Jo, per exemple, he perdut tot el pudor. Però de coses negatives sobre mi... m'he adonat, hòstia, de com és d'egoista l'instint de supervivència i que al final soc superegoista, però en el meu benestar. És a dir, quan et dic ara que el meu marit està molt cansat, sàpigues que això m'ha costat de reconèixer, perquè donava per fet que ell havia de tenir les forces i l'ímpetu per cuidar-me i aixecar-me, asseure'm i tot... costa treure’s un del centre, i no dir "és que jo em mereixo ser cuidat!", i entendre que els altres també estan aquí fent moltíssim esforç. S’ha d’anar molt amb compte amb aquesta cosa que anomenem instint de supervivència, però que no és més que egoisme.
¿Penses en la mort?
Sí, però com una cosa que està bé. Entén-me: a vegades em fico al llit i dic mira, em puc morir aquesta nit i ximpum. Tampoc deixo res a mig fer. Està bé, no em fa por, ni la busco ni res... és allà, em sembla guai. Perquè em preocupa més la mort dels altres, la dels que m'envolten, perquè em sentiria molt sol.
A mi ara em fa pànic morir-me.
Esclar, perquè ets mare, normal.
Esclar, i perdre'm la seva vida, veure-la fer-se gran... Això sí, sí, em fa por. ¿I has pensat moltes vegades allò de "pobret de mi"?
No, mai. No, no, no, no. És que jo m'ho continuo passant molt bé.
¿Com encares el futur, tens esperança en la recerca?
No penso mai en el futur, Maria. No, estic en el dia a dia, que és una cosa que m'ha ensenyat a perdre tota la por, perquè m'he adonat que el que ens fa por és el futur, l'especular, l'amenaça, l'esperança fins i tot. No penso en el futur. Amb la recerca, jo, al màxim, a la mercè del que vulgui fer de mi la neurologia moderna, però el que vull és viure el dia a dia tan bé com sigui possible. M'interessa molt més la mampara del meu bany que la recerca sobre la mielina.
[Aquí ric.] Uau. M'estàs donant una lliçó, eh?
¿Però per què?
Doncs perquè m'estàs donant un altre punt de vista. És a dir, que jo tinc molta expectativa ficada aquí, i estic al dia de si hi ha un estudi en fase II per recuperar mielina, perquè si em quedo així [faig gestos posant les mans tortes], potser em pugui tornar posar aixà [faig gestos tornant les mans a lloc], ¿saps? Però la raó la tens tu.
És que tu no has de fer res, Maria, ja estan investigant ells. El que has de fer és organitzar-te la vida de la manera que sigui més còmoda i més vivible per a tu, i més pràctic per a la gent que tens.
Exacte. I ensenyar a la nena a cuinar aviat. [Riu.] Bé, acabes de treure un llibre, Como les grecas (Debate).
Sí.
¿Quins plans tens més? ¿Vols continuar escrivint?
Sí. Ara faig ràdio també als matins, els dilluns amb Àngels Barceló a La Ser. També estreno una obra de teatre a l’Espai Texas. Segurament faré alguna cosa a la tele aquest estiu, una cosa així petitona, però molt apetible. Però sí, continuar vivint amb això. Encara que és veritat que quan la malaltia va començar a ser més violenta em vaig adonar de com era de físic escriure, que jo pensava que era una acció intel·lectual, però és molt física, té un cost físic. Però està bé, perquè quan m'assec a escriure haig de pensar molt. Si em compensarà el mal que em farà el cos l'endemà d'aquesta arrencada d'inspiració. I si del que estic escrivint dic “tampoc és tan bo”, ho deixo perquè no em compensa el dolor. Estic aprenent a ser molt bon crític de mi mateix. Si el que escriuré ja veig que no em compensarà estar l'endemà rebregat al llit, doncs mira, no ho faig i llegeixo, que així sempre acabo satisfet.
